Le polyhandicap
Une personne polyhandicapée souffre d’un ensemble de handicaps sévères dus à une atteinte cérébrale intervenue lors du développement du cerveau. La ou les lésions entraînent des altérations définitives de plusieurs fonctions cérébrales qui causent des handicaps surajoutés. Elles ont pour conséquences une déficience mentale sévère ou profonde entraînant une restriction extrême de l'autonomie et des possibilités de perception, d'expression et de relation.
L'espérance de vie des personnes polyhandicapées augmente avec l'évolution de la médecine et il s'avère urgent d'envisager leur avenir. Il faut leur proposer un projet adapté de qualité de vie le plus proche possible de la vie des adultes du même âge. En région bruxelloise, on estime qu'il y aurait au moins 400 personnes polyhandicapées pour une population d'un million d'habitants.
Face au manque de places pour l'hébergement des adultes polyhandicapés, la Région Bruxelloise considère le projet HOPPA comme une de ses priorités et nous soutient dans la construction de ce nouveau centre d'hébergement et de jour.
© viviane.joakim
HOPPA – Une association au service du polyhandicap
HOPPA est une association dont le projet est la réalisation d’un service d’Hébergement Occupationnel pour Personnes Polyhandicapées Adultes. L’association s’inscrit dans un réseau de services destinés à permettre aux personnes polyhandicapées, particulièrement aux adultes, de mener une vie la plus conforme à la dignité humaine.
Définition du polyhandicap
La personne polyhandicapée est avant tout une personne qui existe pour elle-même à une vie décente. Nous sommes en général mal informés sur le polyhandicap.
Dans le but de rendre la problématique plus accessible,nous vous proposons une définition plus humaine du polyhandicap.
Cette recherche a été réalisé à l'aide de la documentation et des témoignages de membres d'HOPPA, et de l'Association des Parents et des professionnels autour de la Personne Polyhandicapé (AP³) et leur Tof service (service d'accompagnement et de répit pour personnes polyhandicapées et leur famille).
Les besoins rencontrés par la personne polyhandicapée et son entourage
Tout au long de sa vie, la personne polyhandicapée a besoin d’être encadrée et accompagnée par des personnes professionnelles, mais pas seulement; elle a également besoin d’être aidée par des techniques que ce soit au domicile familial ou dans des institutions professionnelles.
Aux côtés des personnes polyhandicapées, se trouvent nécessairement d’autres personnes, il ne faut donc pas oublier ni les familles, ni les professionnels, indispensables à la vie de ces personnes.
L’objectif de l’ASBL H.O.P.P.A et d’autres services comme les ateliers du Tof Service qui travaillent autour du polyhandicap aujourd’hui est d’améliorer le quotidien des personnes polyhandicapées et de leurs familles, mais également celui du microcosme professionnel, et médical.
L’accompagnement de la personne polyhandicapée dans les gestes les plus simples de la vie nécessite un partenariat entre les parents et différents intervenants.
- Les familles ne peuvent assumer seules la prise en charge au jour le jour d’une personne polyhandicapée. Le partenariat permet à la famille de profiter de l’aide qu’elle soit professionnelle ou non, de recevoir des conseils sur les actes au quotidien, d’être écoutée, réconfortée, soutenue et épaulée.
- Les familles ont également besoin de pouvoir prendre du recul, d’avoir des moments de répit durant lesquels d’autres prennent soin de la personne polyhandicapée. Elles ont besoin de prendre du temps pour elles, d’entretenir ou de créer des réseaux sociaux en dehors du milieu du handicap. Elles doivent pouvoir vivre des moments avec les autres enfants de la famille qui vivent à un tout autre rythme ,…
Un partenariat entre les familles et des professionnels permet de répondre à une série de besoin essentiels des familles mais également de rencontrer les besoins spécifiques aux personnes polyhandicapées : recevoir les soins adéquats, participer dans la mesure du possible à des activités, être accompagnées dans les gestes du quotidien …
Le projet de HOPPA est de s’inscrire comme un partenaire tant vis-à-vis des familles qu’à l’égard des différents intervenants amenés à accompagner la personne polyhandicapée dans les gestes les plus simples de la vie.
Le polyhandicap au quotidien
La personne polyhandicapée est amenée à grandir, mais elle n'évoluera pas de façon à devenir indépendante. En effet, l'adulte polyhandicapé a et aura constamment besoin qu'on l'aide dans tous les gestes du quotidien comme se nourrir, prendre soin de son hygiène, être habillée.
À côté de ces besoins vitaux, la personne polyhandicapée devenue adulte a besoin d'être écoutée et éveillée.
Une mère nous confie « la personne polyhandicapée dépend de son entourage dès son plus jeune âge et cela tout au long de sa vie. »
On pense à tous ces gestes de la vie quotidienne, que la plupart des gens réalisent sans aucun problème mais qui deviennent presque irréalisables pour la personne polyhandicapée...
Le fait de manger est une action qui demande de l'attention, du temps, de la patience. « Le repas prend du temps parce qu'il faut que je fasse attention à ce qu'il déglutisse correctement avant de donner la cuillerée suivante. » Nous confie une maman.
En réalité tous les gestes demandent de l'attention, du temps, de la patience à la personne aidante mais également à la personne polyhandicapée.
Ainsi, il faut de la force pour sortir la personne de son fauteuil, savoir la soulever : « les mères n'ont pas toujours la force de porter seules leur enfant ». Ces gestes deviennent de plus en plus difficiles au fur et à mesure que la personne polyhandicapée grandit et que ses parents vieillissent.
Il ne faut pas oublier que la plupart des adultes polyhandicapés sont en chaise roulante, et que bien souvent ils vivent dans des endroits non adaptés pour se déplacer, le simple fait de vouloir faire demi tour dans un couloir peut vite devenir un problème :
« quand nous avons investi, nous avons pensé la maison de manière à pouvoir déplacer le siège notre fille sans difficultés », nous dit un parent.
Assumer une personne polyhandicapée au quotidien s'inscrit dans une relation profonde et l'on peut dire que l'entourage immédiat et les professionnels développent un réel échange, une complicité avec cette personne :
« Je sens que j'ai une relation plus profonde avec certains que d'autres » nous confie une éducatrice, qui continue en expliquant « la plupart du temps j'interprète le comportement de la personne qui est en face de moi, et j'agis en fonction, mais je suis toujours dans l'interprétation, je vois après si la personne sourit ou continue d'être dérangée par une douleur, agacée, parfois je ne sais pas quoi faire alors je ne fais rien, Il n'y a peut-être rien à faire. »
« Pour ce qui est de l'hygiène c'est pareil, il y'a des moments ou c'est clair il me montre la salle de bain je comprends » ; certaines personnes polyhandicapées expriment moins facilement leurs besoins ou ne les expriment pas du tout, la personne responsable sait alors qu'elle doit régulièrement être attentive, « ce sont des gestes naturels, on le sait ».
Le discours des familles et des professionnels met en lumière les aspects principaux de la présence auprès d'une personne polyhandicapée : l'entourer, dédramatiser le quotidien et être à l'écoute : « Ne pas oublier le respect de la personne handicapée qui est peut-être prisonnière de son corps mais dont le désir intense est de communiquer, juste avec un battement de paupière et l'esquisse d'un sourire.»
HOPPA (LE RELAIS)
Si l'annonce du handicap est toujours un grand choc qui modifie la vie des parents et où le projet familial est profondément bousculé, l'accompagnement au quotidien, la construction de partenariats au fil de la vie sont essentiels pour envisager avec sérénité l'avenir.
Après les premières questions accompagnant la découverte du handicap : « qu'est ce que je vais faire ? Comment ? Qui va m'aider ? Qu'est ce qui va changer ? Est ce que mon enfant sera accepté par le reste de la famille, par les proches?.... »,
Des questions plus « émotionnelles » surgissent : « Pourquoi ? Suis-je coupable ? Et si j'avais su avant ? »
Et plus tard, une fois que l'enfant polyhandicapé a grandi et qu'il est devenu adulte, se pose le problème des parents qui vieillissent, « Ma peur en ce moment est de partir avant ma fille » nous a dit un papa.
Cette profonde inquiétude habite tous les parents d'enfants polyhandicapés. Mais, malgré le désir de voir vivre son enfant dans un environnement de qualité, les parents sont très souvent envahis par la peur de le laisser aux mains d'autres, « qui aura la patience de le visiter, de s'en soucier, de le comprendre en deçà du langage verbal, de s'en occuper comme les parents l'ont fait ? ».
Leur position n'est pas facile et est souvent paradoxale, souhaitant à la fois se décharger d'un poids devenu trop lourd pour être porté uniquement au sein de la famille, et craignant de quitter cet « enfant » devenu adulte qui occupe tellement de place mais qui est si difficile à comprendre et donc « délicat » à soigner.
«Même avant de mourir, un parent ne peut demander à ses autres enfants de continuer à prendre soin de leur frère ou sœur polyhandicapé(e), on ne peut exiger d'eux d'être comme des deuxièmes parents »
Cette inquiétude tout à fait compréhensible n'a pas vraiment de réponse. L'importance du partenariat avec le microcosme médical, l'entourage, les éducateurs, les professionnels est alors accentuée afin d'aider les parents à confier leur enfant, sans trop de crainte.
HOPPA se veut un relais et un partenaire dans l'accompagnement des personnes polyhandicapées dont elle assurera l'accueil et l'hébergement.
Son projet pédagogique et la dynamique de l'équipe seront une réponse professionnelle que les familles pourront choisir.
Cette offre initiée par des parents, doit permettre à chacun des bénéficiaires de trouver un accueil mélangeant des aspects psychologiques, physique, et émotionnel.
Le projet veut privilégier le lien familial et extérieur, tant par l'architecture que par le projet pédagogique.
Liens
- Site d’aide aux parents d’enfants polyhandicapés :
http://www.eole-polyhandicap.be/ - Association des Parents et des Professionnels autour de la Personne polyhandicapée :
http://www.ap3.be/ - Accompagnement, en ambulatoire, de personnes polyhandicapées et de leurs familles :
http://pro.guidesocial.be/associations/tof-services.18634.html
Avec le soutient de
